Biographie

Fondatrice et présidente de l'association nationale du syndrome de White-Sutton créée il y a 3 ans, cette anomalie génétique rare (moins de 30 cas en France) est à l’origine de troubles neurodéveloppementaux et troubles associés. Tout ce qui touche de près ou de loin au handicap et à la santé fait partie intégrante de mon quotidien et me tient particulièrement à cœur. Très investie dans le tissus associatif local et national, je suis convaincue qu'il faut aider les patient à avoir un rôle central dans la prise en charge des maladies génétiques. Tant pour se faire connaitre, reconnaitre que pour faire face à la maladie. Porte parole de l'errance diagnostiques et des maladies génétiques rares, j'espère également pouvoir apporter mon expertise au sein de nouveaux projets et de futurs comités de réflexions médicales, scientifiques ou institutionnelles.


Secteurs d'intervention

handicap santé


Région

Bourgogne Franche-Comté


Nom de l'association

White-Sutton France


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Biographie

Isabelle, maman de 3 garçons, Infirmière de métier. C'est une mammographie en 2019 qui met ma vie de soignante entre parenthèse, le diagnostic tombe : Cancer du sein . Mon combat contre la maladie m'a inspiré la création d'un espace dédié à celles qui traversent le même parcours du combattant. pour Beaune et agglomération car le besoin n'était pas pourvu. Ainsi est née l'association Le Repère d'Idézen, dont la vocation est de rompre l'isolement pendant et après la maladie en offrant un accompagnement non médicalisé à toutes les femmes atteintes d'un cancer ; accompagnement complémentaire aux soins conventionnels, à travers des séances collectives dédiées au mieux être.
A ce jour, divers ateliers sont proposés : Qi Gong, Relaxation, Sophrologie, Sport Adapté, et Pilates. Des conférences sont organisées ainsi que des ateliers de prévention d'auto palpation.


Secteurs d'intervention

Cancer


Région

Bourgogne


Nom de l'association

Le Repère d'Idézen


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Études à Montpellier, ingénieur chimiste, mariée en 1987 nous aurons 5 enfants dont Valentin. Nous créons Valentin APAC en sa mémoire, pour aider d'autres familles comme nous frappées par une anomalie chromosomique. J'en suis la présidente depuis le 9 juin 1993.
Pour les aider au mieux, j'obtiens un DU d'accompagnement des personnes atteintes de maladies génétiques et de leurs familles, je fais l'école de l'ADN en 2008, je suis les formations INSERM de 2006 à 2019 Santé et environnement, Troubles du neurodéveloppement, Tests génétiques et séquençage haut débit, Vaccinations, Fonctions cognitives chez l'enfant, Inflammations et maladies, Tests génétiques, Veille scientifique et informations biomédicales sur Internet.
Je fais la formation des Membres du Collège de Relecteurs des Protocoles de Recherche Inserm et j'y suis depuis 2020.
Je suis la 1ère Formation Patient Partenaire Formateur à Dijon pour faire de la Co-Construction avec le corps médical.
Par ailleurs, j'ai été Lauréate en 2010 du prix coup de cœur des femmes " femmes formidable " et Lauréate de Bronze en 2011 par Éveil et Jeux.


Secteurs d'intervention

Anomalies chromosomiques et leurs conséquences : multi- plurihandicap, décès de l'enfant, deuil périnatal quel qu'en soit la cause (IMG, MFIU), fausses couches répétées, infertilité


Région

Nationale selon disponibilités et visioconférence


Nom de l'association

Valentin APAC, Valentin Association de Porteurs d'Anomalies Chromosomiques


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Suite à ma formation de Patient-Partenaire-Formateur, dispenser par l'UMDPC santé de l'université de Bourgogne.
je suis en mesure : d'aider les patients pour une meilleure prise en charge dans leur parcours de soins, sans oublier, les familles proches et/ou aidants.
Construire ou co-construire des programmes de formations, atelier AVC.
En utilisant des techniques pédagogiques appropriées.
Animer et/ou co-animer une formation, avec des professionnels de santé.
Intervenir devant différents publics ( Patients, Association de patients, Médecins et Etudiants en santé )


Secteurs d'intervention

AVC /AIT


Région

Bourgogne , particulièrement la Côte d'or 21


Nom de l'association

France AVC 21


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Ma vie professionnelle et mes expériences personnelles se rejoignent dans le profil de Patiente-partenaire-formatrice. Franco-américaine, je vis à Dijon depuis plus de trente ans où mon travail avec les étudiants à l’UB et mon propre parcours de santé m’ont sensibilisée aux problématiques des soignants et des patients dans un système de santé très avancée mais aussi très complexe. Conseillère pastorale de formation, je travaille aussi avec des équipes internationales engagées dans l’humanitaire/médical/social. J’ai reçu une formation en Medicine Narrative (Columbia Medical School, New York) qui m’interpelle et qui me donne des outils supplémentaires pour animer des groupes de paroles, co-construire des projets pédagogiques et partager mon vécu de la maladie. Je m’intéresse tout particulièrement à l’accompagnement et formation des étudiants en médecine en partenariat avec les enseignants et formateurs.


Secteurs d'intervention

Maladies génétiques, errance diagnostique


Région

Bourgogne-Franche-Comté, Alsace, Rhone-Alpes


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Engagée depuis 10ans dans l'association Génération22, je suis devenue la présidente en 2020. Mère d'une jeune femme elle-même atteinte de la délétion 22q11, j'ai eu besoin de comprendre ce syndrome complexe et cela me semble essentiel pour mieux accompagner les personnes qui en sont atteintes. Une prise en charge précoce donne plus de chances à un enfant dans son parcours de vie. Je me bats pour mieux informer les familles et les aider dans leur vie quotidienne. Formée à l'Education Thérapeutique du Patient en 2019 puis comme Patient Partenaire Formateur en 2022, je dispose de plus d'outils pour continuer cet engagement.


Secteurs d'intervention

Maladies Rares génétiques


Région

Rhône Alpes


Nom de l'association

Génération22


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Engagée et animée depuis toujours par de fortes valeurs de citoyenneté et de solidarité, j'en ai fait mon métier en devenant Conseillère en Economie Sociale et familiale. J'exerce aujourd'hui dans l'accompagnement des jeunes, notamment les plus exclus, pour leur permettre de retrouver confiance dans leurs capacités d'agir sur leur propres vies vers leur insertion sociale et professionnelle et leur autonomie. En mai 2015, j'ai mis au monde ma première fille, Louison, qui sera diagnostiquée à la naissance porteuse de la trisomie 21. Louison a aujourd'hui 7 ans, sept années d'amour, de découvertes, de questionnements, de doutes, de rencontres, de choix, d'engagements... Sept années ponctuées de larmes, de rires, d'épuisement, de puissance pour déplacer des montagnes pour mon enfant. J'ai le désir désormais de partager et transmettre ce vécu expérientiel pour contribuer à une société plus inclusive où la bienveillance et l'humanité règnent en maitresses ! Je suis patiente partenaire formatrice !


Secteurs d'intervention

Aidance - Handicap


Région

Pays de la Loire


Nom de l'association

Rien qu'un chromosome en +


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Biographie

Maman de 3 enfants dont 2 diagnostiqués de la maladie de Hürler- Scheie après 8 ans d'errance diagnostic, j'ai adhéré à l'association Vaincre les Maladies Lysosomales 22 ans plus tard lorsqu'elle a été créée.
Un parcours de vie qui m'a tout naturellement emmené vers l'accompagnement des familles touchées par les maladies lysosomales et plus largement génétiques. Ceci très progressivement et au fur et à mesure que mon expérience m'apportait assez de distance et de connaissances acquises lors de rencontres, conférences, congrès, formations, groupes de parole...
La participation à des réunions de travail médecins/soignants/patients, des témoignages devant différents publics (étudiants ou professionnels en santé, médecins, partenaires..), m'a permis d'aborder les attentes des patients et de leurs familles en particulier de l'annonce diagnostique jusqu'à la fin de vie pour ce qui concerne la complexité de la relation patient/médecin et l'importance du savoir être.
J'ai aussi co-animer des ateliers d'ETP sur le regard des autres créé pour des enfants différents : “É..change de regard”. Et participer à la création d'un livret sur la douleur pour notre association. La formation Patient/Partenaire/Formateur a enrichi et a ajouté à ce panel la possibilité de participer à la co-construction d'un projet pédagogique et la possibilité de co-animer une session avec un groupe d'étudiants ou de soignants.


Secteurs d'intervention

Le parcours de vie, l'accompagnement des patients, des aidants touchés par une maladies génétique rare de préférence, en passant par la douleur chronique.


Région

Bourgogne Franche-Comté


Nom de l'association

VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES (VML)


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