Biographie

Fondatrice de l'association Petit Coeur de Beurre, soutenant les patients nés avec une cardiopathie congénitale, j'interviens régulièrement auprès de professionnels de santé en formation initiale ou continue sur différents sujet tels que l'annonce du diagnostic, la démocratie en santé des enfants, les parcours de soins, les troubles du neurodéveloppement... J'ai réalisé la formation PFF puis un DU Démocratie en Santé à la Sorbonne.


Secteurs d'intervention

Parcours de soin, annonce diagnostic, troubles du neurodéveloppement, démocratie en santé


Région

Ile de France


Nom de l'association

Petit Coeur de Beurre


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Je suis le papa d'un enfant atteint d'une maladie rare. J'ai suivi la formation ETP en 2023 et parent partenaire en 2024. Je travail dans le monde bancaire.


Secteurs d'intervention

Parents expert, maladie rare


Région

Bourgogne


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Patiente atteinte d'une maladie pulmonaire à MNT (Mycobactéries Non Tuberculeuses) et d'une DDB (Dilatation Des bronches). Formation Patiente Partenaire à l'UPEC (Université de Créteil) en 2022 . Patiente Partenaire Formateur 2024 - Création de l'association MNT Mon Poumon Mon Air en février 2023 - association de couverture nationale, référencée dans le monde de le maladie rare (Alliance Maladies Rares et EURORDIS) et de la santé respiratoire ("Collectif Droit à Respirer", FFAAIR, FOndation du Souffle, Santé Respiratoire France). L'association est soutenue par un Comité Scientifique composé de progessionnels dans le domaine des soins et de la recherche pour la maladie pulmonaire à MNT.


Secteurs d'intervention

Maladie pulmonaire à MNT et Dilatation Des Bronches


Région

France


Nom de l'association

MNT Mon Poumon Mon Air


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Correspondante REGION AUVERGNE RHONE ALPES pour association VALENTIN APAC et intervention université à LYON.


Secteurs d'intervention

Université LYON I (contrat enseignant vacataire) MASTER BIOLOGIE et ERGOTHERAPIE


Région

AUVERGNE RHONE ALPES


Nom de l'association

Valentin APAC


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Biographie

Maman de 5 enfants ,dont certains porteurs de handicap. Co présidente de l association Sans Diagnostic et Unique ASDU.


Secteurs d'intervention

Soutien aux familles d'enfants atteints de maladies rares,ultrarare et sans diagnostics avec troubles du développement.


Région

Indre-et-Loire


Nom de l'association

ASDU


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Infirmière hospitalière, Infirmière Education nationale, coordinatrice risques maleurs rectorat de Lyon.


Secteurs d'intervention

Medical, prevention


Région

Rhône Alpes


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Actuellement mère de famille et coach de santé habitant à Dijon, je suis née il y a 45 ans avec une maladie génétique rare respiratoire. Durant mon enfance avec le soutient de ma famille, j'ai appris à m'adapter à mes besoins de santé. J'ai connu de nombreuses hospitalisations certaines planifiées d'autres en urgence. Mon parcours de patiente a accompagné mes études universitaires et ma vie professionnelle. Très tôt, j'ai partagé mon expérience de patient avec d'autres familles concernées par cette maladie puis l'association de patients AFSOndine nous a aidé à structurer notre entre- aide et à soutenir les avancées médicales permettant de vivre avec le Syndrome d'Ondine. Aprés une expérience professionnelle en gestion d'établissements de santé et en coordination de service, je me suis formée au coaching pour contribuer professionnellement à l'amélioration de la qualité de vie du patient. En devenant Coach de santé, j'ai découvert d'autres problématiques liées au parcours patient. C'est pourquoi sensibiliser nos futurs soignants à ce que vivent les patients m'a paru nécessaire.


Secteurs d'intervention

Coaching en santé (handicap, une maladie chronique, une maladie rare, un accident), vie personnelle, et professionnelle


Région

Bourgogne


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Je suis la maman d'une jeune fille souffrant d'une maladie génétique très rare liée à une mutation du gène KCNB1. Lorsque ma fille a été diagnostiquée après 7 longues années d'errance, ce diagnostic offre l’espoir de la recherche, il est le début d’une histoire… En 2017, je créé l’association KCNB1 France avec d'autres parents d'enfants porteurs de cette mutation. Les patients avec une mutation du gène KCNB1 souffrent pour la plupart d’une encéphalopathie épileptique sévère ainsi que de retards de développement. Présidente fondatrice de l’association KCNB1 France, je collabore depuis 7 ans avec l’Institut Imagine, le Professeur Rima Nabbout et le Docteur Edor Kabashi qui ont lancé le premier programme de recherche européen sur cette mutation. Issue de l’univers du marketing et de la communication, je suis engagée dans le partenariat en santé depuis plusieurs années. Mon expérience auprès de ma fille en situation de polyhandicap m’ont permis d’acquérir des connaissances sur sa maladie, son parcours de soin et les différents intervenants. Très impliquée au sein de mon association et dans le champ des maladies rares, j'ai eu le souhait de transformer mon expérience de « vivre avec la maladie rare de mon enfant » en expertise au service de la collectivité. En 2023, j'ai suivi les formations pédagogiques de « 40H à l’Education Thérapeutique du Patient » et de « Patient Partenaire Formateur » avec le soutien de la Filière Anddi-Rares. En 2024, j'ai poursuivi ma formation avec un DU « Partenariat Patients - Professionnels en santé » proposée par l’Université de Nantes. Début juin 2024, j'ai rejoint les équipes de l’Institut Imagine en tant que co-coordinatrice du Partenariat du Patient en Recherche à temps partiel.


Secteurs d'intervention

Maladies rares


Région

Nantes


Nom de l'association

KCNB1 France


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Diagnostiqué en 1996 d’une granulomatose avec polyangéite (maladie rare auto-immune du groupe des vascularites), je suis bénévole de l’association nationale « France Vascularites » depuis 2009 et président depuis 2016. Mon parcours de vie avec la maladie m’a naturellement amené à développer des actions en faveur de l’accompagnement des patients et de leurs proches. De mon point de vue, mieux comprendre sa maladie c’est se donner des clés pour mieux vivre avec. Dans cet optique, j’ai participé à la création d’ateliers thérapeutique du patient (ETP) spécifique aux vascularites dans lesquels j’interviens régulièrement en coanimation (atelier maladie, rechute, fatigue, alimentation, droits sociaux, théâtre du vécu…). En parallèle, j’ai mis en place une formation sur l’immunité et l’auto-immunité pour les patients et leurs proches ainsi que des ateliers complémentaires portant sur la gestion de la douleur, l’estime de soi et les potentiels du cerveau. Je coanime, avec les équipes médicales sur site, des rencontres patients/accompagnants/médecins à travers le réseau des centres de références et de compétences maladies rares. Je pilote un « café papote », rendez-vous hebdomadaire en visio, qui fait office de groupe de paroles et je coanime la permanence téléphonique de l’association. Conscient des problématiques autour des maladies rares, de leur diagnostic, de leur prise en charge et de leur impact sur le quotidien des patients et de leur entourage, je souhaite coconstruire des interventions auprès des étudiants en médecine ainsi qu’au près des médecins généralistes et spécialistes de ville. Raisons pour lesquelles j’ai suivi la formation patient/partenaire/formateur.


Secteurs d'intervention

Maladies auto-immunes, mieux vivre avec une vascularite, accompagnement, parcours patient, relations patients/médecins, orientation médicale et sociale, impasse et errance diagnostiques…


Région

National


Nom de l'association

France Vascularites


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Un bébé particulier, 10 ans à essayer de comprendre pourquoi. Une rencontre, une voie, un test génétique, un nom. La particularité était une maladie rare génétique, c’était 10 ans d’errance de diagnostic. Une nouvelle vie débute. Tout de suite je me suis engagée auprès de l’association Génération 22, où j’ai milité et pris diverses fonctions jusqu’à en devenir la présidente en 2014. Pour mieux suivre mon enfant, j’ai dû comprendre, apprendre et partager avec les autres familles touchées et collaborer activement avec les professionnels de la santé. J’ai repris mes études et j’ai obtenu un DIU de Référent Handicap à la fac de Créteil. De plus j’ai effectué diverses formations afin d’élargir mon panel : Sport Santé sur Ordonnance et Patient Partenaire Formateur. Communiquer JUSTE devient une évidence pour se démarquer et faire comprendre, auprès tous les acteurs qui jalonnent une vie, que le Handicap n’est pas une fatalité mais une richesse humaine.


Secteurs d'intervention

Micro délétion 22Q11 et toutes questions sur le handicap en général


Région

IDF/94/FRANCE


Nom de l'association

Génération 22


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Consultante dans le milieu hôtelier, j'ai 3 enfants dont Talia née en 2019 et porteuse du Syndrome PACS1, maladie neurodéveloppementale dite ultra-rare. Après avoir reçu le diagnostic, j'ai fondé avec d'autres familles rencontrées sur un groupe Facebook dédié à notre syndrome, l'association Syndrome PACS1-Schuurs-Hoeijmakers, que je préside depuis sa création en mars 2021. Notre association a pour objet de soutenir les familles touchées par ce syndrome, sensibiliser le grand public, le personnel soignant et le personnel éducatif au syndrome PACS1 et de soutenir activement la recherche afin de trouver un traitement. Je représente également l'Alliance Maladies Rares auprès la Commission nationale consultative des personnes handicapées. Désireuse de sensibiliser aux maladies rares et au handicap, j'ai suivi la formation Patient Partenaire Formateur dispensée par l'UMDPC. Je me tiens à votre disposition pour tout intervention sur les maladies rares, le handicap et le rôle des associations dans la recherche scientifique.


Secteurs d'intervention

Les maladies rares génétiques, l’accompagnement des patients et de leurs familles


Région

Paris


Nom de l'association

Association Syndrome PACS1 – Schuurs-Hoeijmakers


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Depuis mon diagnostique d’amylose AL en 2015 avec une localisation rénale et cardiaque, je suis confrontée à l’univers des maladies rares et m’y intéresse activement. J’ai évidemment expérimentée l’impact considérable d’une maladie grave et rare sur le quotidien du patient. Je suis vice-présidente de l’Association Française contre l’Amylose. L’association a pour mission de soutenir et informer les patients sur la maladie, de promouvoir la recherche et de lutter contre l’errance diagnostique. l’AFCA travaille en étroite collaboration avec les centres de référence et les filières maladies rares concernées (MariH, Fai2r, Cardiogen, Filnemus). Je suis formée à l’écoute et à l’ETP, j’anime des groupes de parole « cafés virtuels mensuels » , j’écoute et conseille des patients et je représente l’association dans les divers congrès ( Masterclass Amylose, SFH, Journée franco-phone multidisciplinaire d’amylose, ISA, Journée Mondiale d’Amylose), et les instances de santé. J’ai participé à un groupe de travail pour la conception du programme ETP ORIGAMY. Je co anime nos réunions patients-médecins. Dernièrement, j’ai présenté l’AFCA dans le cadre du DIU Amylose à Sorbonne Université. En tant que patiente double transplantée (coeur et rein), je suis également bénévole de l’Amicale des Transplantés de la Pitié Salpétrière pour accompagner des patients en attente de greffe cardiaque ou en post greffe. Mon engagement principal reste néanmoins sur le front des Maladies Rares! Dans ce contexte, j’ai participé à la formation Patient Partenaire Formateur. Je suis persuadée que cette formation me permettra d’améliorer et d’élargir ma pratique actuelle et d’intervenir éventuellement dans la formation des étudiants en médecine pour les sensibiliser aux maladies rares.


Secteurs d'intervention

Les maladies rares génétiques, l’accompagnement des patients et de leurs familles


Région

Paris


Nom de l'association

Association Française contre l’Amylose


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Fondatrice et présidente de l'association nationale du syndrome de White-Sutton créée il y a 3 ans, cette anomalie génétique rare (moins de 30 cas en France) est à l’origine de troubles neurodéveloppementaux et troubles associés. Tout ce qui touche de près ou de loin au handicap et à la santé fait partie intégrante de mon quotidien et me tient particulièrement à cœur. Très investie dans le tissus associatif local et national, je suis convaincue qu'il faut aider les patient à avoir un rôle central dans la prise en charge des maladies génétiques. Tant pour se faire connaitre, reconnaitre que pour faire face à la maladie. Porte parole de l'errance diagnostiques et des maladies génétiques rares, j'espère également pouvoir apporter mon expertise au sein de nouveaux projets et de futurs comités de réflexions médicales, scientifiques ou institutionnelles.


Secteurs d'intervention

handicap santé


Région

Bourgogne Franche-Comté


Nom de l'association

White-Sutton France


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Isabelle, maman de 3 garçons, Infirmière de métier. C'est une mammographie en 2019 qui met ma vie de soignante entre parenthèse, le diagnostic tombe : Cancer du sein. Mon combat contre la maladie m'a inspiré la création d'un espace dédié à celles qui traversent le même parcours du combattant. pour Beaune et agglomération car le besoin n'était pas pourvu. Ainsi est née l'association Le Repère d'Idézen, dont la vocation est de rompre l'isolement pendant et après la maladie en offrant un accompagnement non médicalisé à toutes les femmes atteintes d'un cancer ; accompagnement complémentaire aux soins conventionnels, à travers des séances collectives dédiées au mieux être. A ce jour, divers ateliers sont proposés : Qi Gong, Relaxation, Sophrologie, Sport Adapté, et Pilates. Des conférences sont organisées ainsi que des ateliers de prévention d'auto palpation.


Secteurs d'intervention

Cancer


Région

Bourgogne


Nom de l'association

Le Repère d'Idézen


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Biographie

Études à Montpellier, ingénieur chimiste, mariée en 1987 nous aurons 5 enfants dont Valentin. Nous créons Valentin APAC en sa mémoire, pour aider d'autres familles comme nous frappées par une anomalie chromosomique. J'en suis la présidente depuis le 9 juin 1993. Pour les aider au mieux, j'obtiens un DU d'accompagnement des personnes atteintes de maladies génétiques et de leurs familles, je fais l'école de l'ADN en 2008, je suis les formations INSERM de 2006 à 2019 Santé et environnement, Troubles du neurodéveloppement, Tests génétiques et séquençage haut débit, Vaccinations, Fonctions cognitives chez l'enfant, Inflammations et maladies, Tests génétiques, Veille scientifique et informations biomédicales sur Internet. Je fais la formation des Membres du Collège de Relecteurs des Protocoles de Recherche Inserm et j'y suis depuis 2020. Je suis la 1ère Formation Patient Partenaire Formateur à Dijon pour faire de la Co-Construction avec le corps médical. Par ailleurs, j'ai été Lauréate en 2010 du prix coup de cœur des femmes " femmes formidable " et Lauréate de Bronze en 2011 par Éveil et Jeux.


Secteurs d'intervention

Anomalies chromosomiques et leurs conséquences : multi- plurihandicap, décès de l'enfant, deuil périnatal quel qu'en soit la cause (IMG, MFIU), fausses couches répétées, infertilité


Région

Nationale selon disponibilités et visioconférence


Nom de l'association

Valentin APAC, Valentin Association de Porteurs d'Anomalies Chromosomiques


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Suite à ma formation de Patient-Partenaire-Formateur, dispenser par l'UMDPC santé de l'université de Bourgogne. je suis en mesure : d'aider les patients pour une meilleure prise en charge dans leur parcours de soins, sans oublier, les familles proches et/ou aidants. Construire ou co-construire des programmes de formations, atelier AVC. En utilisant des techniques pédagogiques appropriées. Animer et/ou co-animer une formation, avec des professionnels de santé. Intervenir devant différents publics ( Patients, Association de patients, Médecins et Etudiants en santé ).


Secteurs d'intervention

AVC /AIT


Région

Bourgogne , particulièrement la Côte d'or 21


Nom de l'association

France AVC 21


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Ma vie professionnelle et mes expériences personnelles se rejoignent dans le profil de Patiente-partenaire-formatrice. Franco-américaine, je vis à Dijon depuis plus de trente ans où mon travail avec les étudiants à l’UB et mon propre parcours de santé m’ont sensibilisée aux problématiques des soignants et des patients dans un système de santé très avancée mais aussi très complexe. Conseillère pastorale de formation, je travaille aussi avec des équipes internationales engagées dans l’humanitaire/médical/social. J’ai reçu une formation en Medicine Narrative (Columbia Medical School, New York) qui m’interpelle et qui me donne des outils supplémentaires pour animer des groupes de paroles, co-construire des projets pédagogiques et partager mon vécu de la maladie. Je m’intéresse tout particulièrement à l’accompagnement et formation des étudiants en médecine en partenariat avec les enseignants et formateurs.


Secteurs d'intervention

Maladies génétiques, errance diagnostique


Région

Bourgogne-Franche-Comté, Alsace, Rhone-Alpes


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Engagée depuis 10ans dans l'association Génération22, je suis devenue la présidente en 2020. Mère d'une jeune femme elle-même atteinte de la délétion 22q11, j'ai eu besoin de comprendre ce syndrome complexe et cela me semble essentiel pour mieux accompagner les personnes qui en sont atteintes. Une prise en charge précoce donne plus de chances à un enfant dans son parcours de vie. Je me bats pour mieux informer les familles et les aider dans leur vie quotidienne. Formée à l'Education Thérapeutique du Patient en 2019 puis comme Patient Partenaire Formateur en 2022, je dispose de plus d'outils pour continuer cet engagement.


Secteurs d'intervention

Maladies Rares génétiques


Région

Rhône Alpes


Nom de l'association

Génération22


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Biographie

Engagée et animée depuis toujours par de fortes valeurs de citoyenneté et de solidarité, j'en ai fait mon métier en devenant Conseillère en Economie Sociale et familiale. J'exerce aujourd'hui dans l'accompagnement des jeunes, notamment les plus exclus, pour leur permettre de retrouver confiance dans leurs capacités d'agir sur leur propres vies vers leur insertion sociale et professionnelle et leur autonomie. En mai 2015, j'ai mis au monde ma première fille, Louison, qui sera diagnostiquée à la naissance porteuse de la trisomie 21. Louison a aujourd'hui 7 ans, sept années d'amour, de découvertes, de questionnements, de doutes, de rencontres, de choix, d'engagements... Sept années ponctuées de larmes, de rires, d'épuisement, de puissance pour déplacer des montagnes pour mon enfant. J'ai le désir désormais de partager et transmettre ce vécu expérientiel pour contribuer à une société plus inclusive où la bienveillance et l'humanité règnent en maitresses ! Je suis patiente partenaire formatrice !


Secteurs d'intervention

Aidance - Handicap


Région

Pays de la Loire


Nom de l'association

Rien qu'un chromosome en +


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Biographie

Maman de 3 enfants dont 2 diagnostiqués de la maladie de Hürler- Scheie après 8 ans d'errance diagnostic, j'ai adhéré à l'association Vaincre les Maladies Lysosomales 22 ans plus tard lorsqu'elle a été créée.
Un parcours de vie qui m'a tout naturellement emmené vers l'accompagnement des familles touchées par les maladies lysosomales et plus largement génétiques. Ceci très progressivement et au fur et à mesure que mon expérience m'apportait assez de distance et de connaissances acquises lors de rencontres, conférences, congrès, formations, groupes de parole...
La participation à des réunions de travail médecins/soignants/patients, des témoignages devant différents publics (étudiants ou professionnels en santé, médecins, partenaires..), m'a permis d'aborder les attentes des patients et de leurs familles en particulier de l'annonce diagnostique jusqu'à la fin de vie pour ce qui concerne la complexité de la relation patient/médecin et l'importance du savoir être.
J'ai aussi co-animer des ateliers d'ETP sur le regard des autres créé pour des enfants différents : “É..change de regard”. Et participer à la création d'un livret sur la douleur pour notre association. La formation Patient/Partenaire/Formateur a enrichi et a ajouté à ce panel la possibilité de participer à la co-construction d'un projet pédagogique et la possibilité de co-animer une session avec un groupe d'étudiants ou de soignants.


Secteurs d'intervention

Le parcours de vie, l'accompagnement des patients, des aidants touchés par une maladies génétique rare de préférence, en passant par la douleur chronique.


Région

Bourgogne Franche-Comté


Nom de l'association

VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES (VML)


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